Në Ohër dhe Strugë sot mbahet ngjarje për mbështetje të personave me sëmundje të rralla.
“Vrapojmë dhe bëjmë aktivitete sportive për personat me sëmundje të rralla për të cilat nuk ekziston terapi në botë. Ditë e suksesshme sportive në Ohër dhe Strugë. Sportistë, miq, familjarë dhe mbështetës të personave me sëmundje të rralla në Ohër në Ohri vrapon sot sërish e shtrinë dorën për ngritjen e vetëdijes publike për nevojat e pacientëve me sëmundje të rralla”, thonë organizatorët.
Timbilldingu i sëmundjeve të rralla të Ohri vrapon u mbështet edhe nga të punësuarit në Ministrinë e Shëndetësisë së RVM-së.
“Edhe këtë vit vrapojmë por edhe për herë të parë kryejmë aktivitete sportive të tjera për personat me sëmundje të rralla për të cilat nuk ekziston terapi në botë. Nga 8000 sëmundje të rralla në botë, vetëm për 5 për qind ekziston terapi e cila do t’ua përmirësojë cilësinë e jetës. Përderisa hulumtohen medikamente, mënyra e vetme për t’iu ndihmuar familjeve të cilat përballen me diganoza për të cilat nuk ka medikamente është të sigurohen shërbime sociale dhe përfshirje në të gjitha sferat e jetës”, deklaroi Gordana Lolevska. /Insajderi.com
